Testo Unico sulle Malattie Rare: Gemmato: “Ritardi dovuti a coordinamento tra Stato e Regioni”. L'On. Malavasi ha interrogato ...

Mozione bipartisan al Senato: un impegno concreto per i malati rari. Presentata una mozione (Mazzella) per garantire ...

A promuovere l'iniziativa è l'associazione “Il sorriso di Natale e Chiara”, con un appello a cittadini e istituzioni: “Insieme, possiamo fare la differenza” ...

Addio a Elena, simbolo di resilienza nella lotta alle malattie rare. La ragazza era l’unico caso italiano di mitocondriopatia geneticamente determinata (NUBPL) ...

Shock cardiogeno, al via lo studio ENIGMA. Obiettivo: elaborare un innovativo percorso di trattamento sulla base delle esperienze di numerosi ospedali italiani ...

Disturbi dello spettro autistico: un nuovo studio, coordinato dalla prof.ssa Cristina Cereda, mette al centro il ruolo degli aminoacidi tra le possibili cause ...

Il Consiglio regionale della Toscana durante la seduta del 14 gennaio ha approvato una proposta di legge per regolamentare il ...

Malattie neuromuscolari, al via i percorsi formativi “Match Point”. Promosso da UILDM e Parent Project il progetto si rivolge ...

Malattia di Fabry: i test biochimici, per la diagnosi, non sono abbastanza attendibili nelle donne. Un recente studio ...

Roma – L’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha approvato l’estensione di indicazione del farmaco HyQvia® (immunoglobulina umana normale (10%) con ialuronidasi umana ricombinante) come terapia di ...

Da AIEPN Onlus un finanziamento per una gestione più efficiente dell’accesso ai pronto soccorso dei pazienti con EPN. Il ...

Sta ottenendo un grande successo lo sportello dedicato alle malattie rare attivo da pochi mesi presso l'A.O.U. Policlinico G. Martino di Messina. Ad oggi, infatti, sono oltre 700 gli utenti che hanno ...